Apesar da decisão do ministro Luiz Fux e do plenário do Supremo Tribunal Federal (STF), o Ministério da Saúde ignorou a medida e não ofereceu tratamento a base de Elevidys para o menino Paulo Azevedo Soares Varel, de 6 anos e 11 meses.
Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, o garoto depende do medicamento avaliado em R$ 17 milhões para poder sobreviver. A conquista do acesso à terapia ocorreu em novembro de 2024.
Por outro lado, Paulo comemora o aniversário de 7 anos nesta sexta-feira(16), e corre contra o tempo a fim de ter uma vida mais digna.
“Crianças entre 4 e 7 anos com Distrofia Muscular de Duchenne estão autorizadas por decisão judicial a receber o medicamento Elevidys, o único capaz de frear essa doença cruel”, pontuou a mãe do menino, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, 38.
De acordo com a família, o Ministério da Saúde, até o momento, não apresentou uma data para a aplicação do medicamento.
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“Cada dia sem o remédio é um dia a menos de movimento, de vida, de esperança. Essa doença m4ta aos poucos. Negar esse tratamento é negar o direito à vida! Como pais de Paulo nos sentimos impotentes diante dessa situação. Lutamos um ano inteiro para ganharmos na Justiça o direito de Paulo viver mais e melhor. Agora, temos que lutar para que o Ministério da Saúde cumpra”, afirmou Emanuelle.
Anteriormente, em dezembro de 2024, Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) havia aprovado a utilização da terapia gênica no Brasil para o tratamento de crianças deambuladores que ainda conseguem caminhar, de quatro a sete anos, com diagnóstico de Duchenne.
Entretanto, o órgão de controle não liberou o tratamento para pacientes com idade superior ao estabelecido. Dessa forma, a família de Paulo afirma estar apreensiva, fazendo o possível para que o ministério cumpra a decisão.
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética. É um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
