A criação de uma política nacional que assegure recursos, pesquisas e atendimento específico para doenças raras recebeu apoio de 95% dos internautas em enquete promovida pelo DataSenado em parceria com a Agência Senado. A proposta de uma política nacional de atenção a doenças raras consta do Projeto de Lei do Senado (PLS) 530/2013, do senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), em análise pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde será votado em decisão terminativa.
Dos 613 internautas que opinaram entre os dias 1º e 15 de setembro, 95% mostraram-se a favor do projeto e somente 5% disseram ser contrários. Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Estima-se que cerca de 8 mil enfermidades se enquadram nesta classificação, o que torna significativo o universo de pacientes a serem beneficiados com a proposta.
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O projeto determina a previsão de recursos orçamentários, em cada esfera de governo, para assegurar a atenção à saúde da pessoa com doença rara, além da criação de centros de referência para tratamento, elaboração de cadastro nacional e política farmacêutica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade clínica, e estímulo à pesquisa científica e ao desenvolvimento tecnológico, voltados à prevenção e ao tratamento das doenças.
“A proposta altera a Lei 6.360/1976 para viabilizar a importação de “medicamento órfão”, destinado especificamente ao tratamento de doença rara. De acordo com o projeto, a importação desse tipo de medicamento ou imunobiológico, com base em prescrição médica, independe de licença ou de registro de autoridade sanitária, desde que não se destine à comercialização”, afirmou Vital.
Cidadãos encaminharam mensagens no espaço Comente o Projeto, na página do DataSenado na internet, elogiando a proposta. “Será muito bom aprovar esse projeto. Vai evitar sofrimento para muitas famílias, que buscam uma explicação para comportamentos e doenças pouco conhecidas. Aos portadores, possibilitará tratamento correto, evitando tomarem medicamentos errados que podem agravar ainda mais sua saúde”, registrou Silvana Pires Pereira de Moraes, de São José dos Campos (SP).
