Paraíba - Durante audiência pública alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada na Assembleia Legislativa da Paraíba, o deputado estadual Taciano Diniz (UNIÃO), fez um apelo contundente em defesa dos pacientes raros do estado.
Ele destacou que a Paraíba é o único estado do Nordeste com triagem neonatal ampliada garantida por lei, graças à Lei 11.566/2019, de autoria do deputado Jeová Campos. No entanto, denunciou que há 16 meses o Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen-PB), sob a gestão de Bergson Vasconcelos, deixou de realizar os exames obrigatórios, descumprindo a legislação.
A Paraíba, que foi pioneira no Nordeste na implantação da Triagem Neonatal Ampliada para diagnóstico precoce de doenças raras, vive um momento preocupante. Há 16 meses, segundo denúncias, o Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba (Lacen-PB) deixou de realizar o teste ampliado, descumprindo a Lei Estadual 11.566/2019.
A lei, sancionada em 2019, ampliou o chamado “teste do pezinho” para incluir o rastreio de diversas doenças raras em recém-nascidos. Ela foi uma conquista significativa da gestão do governador João Azevêdo, mas, segundo denúncias está sendo ignorada sob a atual direção do Lacen, comandado por Bergson Vasconcelos.
“Tenho certeza de que o governador João Azevêdo não tem conhecimento do que está acontecendo. Os pais e mães estão desesperados, porque essa interrupção impede o diagnóstico precoce de doenças raras e coloca em risco a vida de inúmeras crianças paraibanas. Existe uma empresa contratada e paga pelo Estado, mas o Lacen não está realizando os exames. Isso é gravíssimo”, afirmou o parlamentar, cobrando explicações urgentes da direção do laboratório.
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Denúncias de paralisação e Implicações
Segundo relatos, Bergson estaria deliberadamente boicotando a realização da triagem ampliada, o que representa um retrocesso grave na política pública de prevenção e pode estar causando prejuízos irreparáveis à saúde de crianças paraibanas.
A denúncia aponta que o governador João Azevêdo possivelmente não tem conhecimento da paralisação, que compromete a imagem de um governo que investiu fortemente em saúde preventiva e no cuidado com pessoas com doenças raras — incluindo a criação do primeiro Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras do Nordeste, instalado em João Pessoa.
Apelos por investigação e responsabilização
Enquanto outros estados avançam na implantação da triagem neonatal ampliada, a Paraíba caminha na contramão. O não cumprimento da legislação estadual por parte do diretor do Lacen-PB pode configurar improbidade administrativa e negligência sanitária. Diante disso, cresce o apelo para que o Ministério Público Estadual e a Procuradoria-Geral de Justiça tomem providências e investiguem o caso.
A pressão também parte de especialistas, parlamentares e familiares de pacientes, que exigem responsabilização e, inclusive, a exoneração do atual diretor do Lacen, por comprometer uma política pública vital para a detecção precoce de doenças raras em recém-nascidos.
