"impossibilidade técnica"

Ministério da Saúde nega 'remédio mais caro do mundo' para bebê que sofre com doença rara

A pasta alegou "impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido"

Nesta terça-feira (29), o Ministério da Saúde informou que não vai fornecer o remédio, considerado o mais caro do mundo, para tratar a pequena Kyara Lis, de 1 ano e um mês, que mora no Distrito Federal e tem uma doença rara. A pasta alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”

A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.

O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.

Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.

Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

Fonte: Polêmica Paraíba
Créditos: com Metrópoles