Ministério da saúde lança 'Rarinha' mascote do SUS para doenças raras - VEJA 

O Ministério da Saúde lançou nesta terça-feira (31) um novo mascote do SUS para doenças, a Rarinha. O mascote faz parte de uma iniciativa que tem como objetivo chamar atenção para patologias que não são prevalentes na população e aparecerá nas redes sociais do Ministério com informações importantes e dicas sobre doenças raras. Também participaram do evento a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), Mayra Pinheiro, o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira e a deputada federal Carmen Zanotto.

“Oie, eu sou a Rarinha e vou trazer informações, dicas e cuidados para vocês ficarem atentos e super informados sobre Doenças Raras. Estou aqui para garantir uma melhor qualidade de vida, com muito conhecimento e comunicação.”, anunciou o Ministério nas redes sociais.

Com o novo projeto o Ministério da Saúde vai capacitar trabalhadores que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) para que consigam reconhecer pacientes com patologias raras e, assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado. A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, juntamente com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Em sua fala, o ministro lembrou que o estado brasileiro tem um compromisso fundamental com a dignidade da pessoa humana, com a vida, e com a liberdade. “Desde o início da gestão do Presidente Jair Bolsonaro os raros são uma das prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar dessas pessoas”, disse o ministro.

Michelle Bolsonaro reforçou seu compromisso em divulgar informações sobre as doenças raras para que a população consiga buscar conhecimento. “Durante anos, nossos raros ficaram invisíveis. Mas, neste governo, com seu olhar para as pessoas com doenças raras, estamos modificando a realidade destes pacientes. Precisamos acabar com preconceitos e facilitar diagnósticos”, disse.

As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades e se fazem necessárias uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até 10 médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e estima-se que 80% têm origem genética. As demais surgem a partir de fatores como o ambiente, infecções, questões imunológicas, entre outras.

A secretária da SGTES, Mayra Pinheiro, lembrou que, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “O Governo Federal não deixa ninguém para trás e nós entendemos que saúde é o bem mais importante na vida das pessoas”, afirmou.

A secretária reforçou que a SGTES tem um compromisso de treinar, qualificar e capacitar todos os profissionais do Brasil. “Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Mas as ações não param por aí. Nós também estamos colocando no Conecte SUS a partir de hoje todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras no país para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido”, afirmou.

Para 95% das patologias não existe um tratamento específico. Apenas 3% dos casos de doenças raras têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas. Aproximadamente 2% podem ser tratadas com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Em contrapartida, há acompanhamento multidisciplinar e reabilitações que conferem qualidade de vida aos pacientes. Por isso, a importância do diagnóstico precoce.

Fonte: POLÊMICA PARAÍBA
Créditos: governo federal