Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o pequeno Uriel Tavares, de apenas três meses de vida, aguarda dose única de um medicamento com custo milionário e aprovado há poucos dias pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil.
O desenvolvimento da criança nascida no município de Juazeiro do Norte, interior do Ceará, depende diretamente, segundo especialistas, de uma dose do remédio Zolgensma. Uriel está atualmente hospitalizado em Fortaleza, no Hospital Albert Sabin.
Custo milionário
A família da criança luta para o medicamento ser custeado pela União. Uma dose tem preço aproximado de 2,2 milhões de dólares, quase 12 milhões quando convertido para a moeda brasileira. Devido a AME se tratar de uma doença degenerativa rara, cada instante que passa na vida de Uriel pode significar perda da fala, movimentos ou até mesmo da capacidade de respirar.
Sueli Tavares, mãe de Uriel, conta que o diagnóstico do filho veio recentemente. No momento em que a família soube que existia um medicamento de valor milionário e que o Zolgensma se aplica ao caso da criança eles procuraram ajuda de um advogado para entrar com uma ação judicial.
“O remédio só pode ser aplicado até os dois anos de idade. É uma doença degenerativa, nós temos pressa. Os músculos atrofiam, pode impedir de falar, de andar, de engolir. O diagnóstico veio após avaliação clínica e exame genético. Se ele tomar essa medicação o mais rápido possível tem como preservar os neurônios. Pedimos sensibilidade das autoridades para esta liberação”, conta Sueli.
Alexandre Costa, advogado da família da criança, destaca que a ação foi protocolada nessa terça-feira (1º) em caráter emergencial a fim de resguardar a vida da criança.
A família de Uriel criou uma vaquinha online para ajudar nas despesas durante o tratamento.
Prescrição
A médica geneticista Denise Carvalho de Andrade, membro da equipe que acompanha Uriel, destaca que quando considerado o fato de o medicamento ser dose única, ele não se torna o mais caro do mundo. Denise explica que o Zolgensma é uma terapia gênica com a proposta de resolver o caso em definitivo.
Segundo a médica, no Brasil, uma outra criança com AME fez uso do medicamento há poucos meses após conseguir trazê-lo de fora, antes mesmo da autorização da Anvisa. O paciente número um no país vem respondendo bem ao tratamento.
“Com a aprovação da Anvisa há o direito de que se lute na Justiça para conseguir o custeio. A terapia gênica funciona como inserir, de forma artificial, algo que substitua um gene da criança que veio com defeito. O Uriel tem essa alteração genética. Ele se encaixa no perfil exato do paciente que pode fazer uso desta medicação”, disse Denise.
Definição de valores
Fonte: G1
Créditos: Polêmica Paraíba