Pai faz greve de fome e se acorrenta a prédio por transplante para o filho

José Gomes Soares, de 26 anos, está lutando há um ano e quatro meses pela saúde do filho, Samuel, que foi diagnosticado logo no nascimento com a síndrome de Berdon, uma doença rara que impede o aparelho digestivo e urinário de funcionar. A criança precisa de um transplante multivisceral, mas ainda não há previsão para que o procedimento seja realizado.

Há 14 dias, José decidiu levar a luta à Justiça. Literalmente. Ele se acorrentou ao prédio da Justiça Federal na Avenida Paulista, em São Paulo, para pressionar o poder público e chamar atenção para a doença do filho. O pai de Samuel também está, desde então, fazendo greve de fome.

— Cheguei nesse extremo para as autoridades tomarem uma atitude e para conseguir ajuda, só eu e minha mulher não estamos conseguindo resolver isso. Entramos na justiça para conseguir levar ele para os Estados Unidos, mas a União alega que o transplante pode ser feito no Brasil e por isso estão barrando a transferência. Só que isso nunca foi feito no Brasil e aqui não há uma cultura de doação de órgãos — contou.

Samuel não pode se alimentar pela boca e, por isso, faz nutrição parenteral, que leva os nutrientes diretamente para o sistema circulatório. Porém, a forma alternativa de alimentação está debilitando as veias de Samuel, o que pode prejudicar o transplante.

— Ele só tem três veias agora. Esse procedimento está nutrindo ele, mas também está matando. O Samuel está estável, mas sangra muito pela sonda e os olhos estão amarelados porque o fígado está debilitado. Se ele perder mais uma veia não vai conseguir fazer o transplante — disse.

Samuel sofre de síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral
Segundo José, ele já conseguiu uma carta de aceite dos Estados Unidos para o procedimento ser realizado lá. Falta apenas a verba para a cirurgia que, chega a custar cerca de US$ 1 milhão (cerca de R$ 3 milhões).

— A União propôs que ele fosse para Porto Alegre se tratar, mas não ofereceu uma cura para ele. Eles dizem que com esse dinheiro são salvas 6.868 pessoas só que aí meu filho morreria para salvar essas pessoas. Vou ficar aqui até darem o parecer para ele fazer o transplante. Não importa onde, quero que saia do papel e vire realidade, desde que seja seguro.

Fonte: EXTRA